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2018年9月25日 (火)

ALDの未来を考える会のご紹介(卒業生が理事長)

卒業生本間りえさん(旧姓並木さん)と佐野先生からご案内が届きました。

難病のALDを克服するために、NPO法人を立ち上げ、難病とたたかっている卒業生です。佐野先生が当初から支援をつづけてきています。

以下の要領でチャリティコンサートが開かれます。多くの卒業生のご支援ご参加をお願い申し上げます。※ご案内しながら失礼ではありますが、私が公務で参加できないことをお詫び致します。

       ↓

10月2日「ALDの日」 チャリティコンサート

■日時
平成30年10月2日(火)
受付 17:00
開会 17:30

■会場
聖路加国際大学 日野原ホール
(東京都中央区明石町10-1)
※東京メトロ日比谷線「築地駅」より徒歩3分/東京メトロ有楽町線「新富町駅」より徒歩5分
※ご来場の際は、公共の交通機関をご利用ください。

■プログラム
17:00〜
受付開始
17:30〜
開演
・特別講演「つながるということ」
細谷 亮太 氏(聖路加国際大学 顧問)
・研究活動成果報告
西垣 佳織 氏(聖路加国際大学大学院 小児看護学領域 準教授)
・音×書 アートコラボレーション
佐野 梨山 氏(書道家・梨郷書会主催・毎日書道展審査会員)
柏ハング 氏(ハンドパン奏者)
Sidy Faye 氏(セネガル伝統音楽家・サバール奏者)
・啓発展示
「ALDについて」/「新生児スクリーニングってなに?」/写真・作品展<ALDのキセキ> 等(予定)
・アートプロジェクト
・チャリティマルシェ

■チャリティチャージ
3,000円〜/名

■参加方法
事前申込制/下記必要事項をメールにてお知らせください。
※申込締切:9月25日(火)
※どなたでもご参加いただけます。
※件名を「ALDの日申込」としてください。
※a-future@ald-family.comからのメールを受信できるようご準備ください。

①お名前
②電話番号
③メールアドレス
④参加人数・同伴者のお名前(車椅子等、お手伝いが必要な方はその旨を必ずお書き添え下さい)
⑤(ALDの未来を考える会会員の方)会員区分、(同会員ではない方)ご所属
⑥このイベントの開催をどこで知ったか

■お問合・お申込先
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会事務局
a-future@ald-family.com

■主催
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会

■共催
聖路加国際大学大学院 小児看護学領域(助教授 西垣佳織)

■ALDの会理事長あいさつ(東横学園大倉山高校卒業生)・・・ALDの未来を考える会ホームページより

       ↓

ご存知ですか?遺伝子の変異は誰にでもあります!
この変異が、ごく稀ですが病気の原因となることがあります。
そのひとつが副腎白質ジストロフィー(ALD)という希少難病です。

初めて知る「ALD」という病気。
「障がい」という未知の世界。
振り返ってみれば、当時6歳だった息子にALDの確定診断がくだされてからは、私自身何もわからないまま、目の前にいる息子のためにがむしゃらに介護を続ける毎日でした。

・・・・・・・・・・・(中略)

3名の会員で始めた活動も、今では正会員(小児型・成人型・一般を含む)63名、個人賛助会員35名、団体賛助会員4組、サポート会員38名まで増えております(2015年1月現在)。
寝たきりで医療的ケアのあるわが子を育てながらの活動は、創意工夫の連続です。
私自身、この会を通じて実に多くの体験をさせていただき、自分の眼前だけで閉ざされていた世界がどんどん広がっていきました。何より、ALDと闘っている強く優しい子どもたち、患者さん、それを支えるご家族の存在が、私にパワーをくれます。私の原動力です。

・・・・・・・・・・・・・・(中略)

ドクターや医療・福祉関係者のみなさま、支えてくださっているボランティアの方々、すべての皆様に感謝しております。
A-Futureへの更なるご支援、ご指導を賜りますよう宜しくお願い申し上げます。

 

NPO法人ALDの未来を考える会
理事長 本間 りえ

■もっと詳しく知りたい方は、次のホームページやフェイスブックをご覧ください。

ALDの未来を考える会(理事長 本間りえさん)

facebook 

      以上です。

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